Zorgpad parkinson(isme)

Uitgangspunten bij het zorgpad

Om de toenemende zorgvraag in combinatie met oplopende tekorten aan zorgprofessionals te ondervangen, formuleerde de regio van Zorg voor Parkinson de volgende uitgangspunten:

• We reageren op een toenemende zorgvraag met een verdubbeling van het aantal patiënten in 20-25 jaar tijd. Dit betekent we in 10 jaar tijd met hetzelfde aantal zorgverleners 33% minder zorgminuten per persoon te besteden hebben.
• We geven liever alle patiënten beperktere zorg, dan sommige patiënten veel zorg, terwijl anderen geen zorg krijgen (wachtlijst problematiek).
• We richten de standaard zorg zo ‘lean and mean’ mogelijk in, wat wil zeggen dat we een beperkt aantal vaste contactmomenten in het zorgtraject hebben afgesproken. Indien nodig kan een volgend consult eerder gepland worden, of kan er een (telefonisch of video) contact tussendoor gepland worden.
• Mensen met parkinson en hun naasten dragen actief bij aan de eigen zorg door:
  • Eerst zelf informatie te vergaren via Parkinson.nl
  • Bewust om te gaan met hun zorgvraag door vragen uit te stellen tot een volgend consult wanneer mogelijk.
  • Monitoring van de klachten door regelmatige gebruikmaking van een signaleringstool en consultvoorbereiding met vragenlijsten, zodat de beschikbare tijd effectief kan worden ingezet
  • Het netwerk actief te informeren over ontwikkelingen via Boards
  • Indien gewenst lotgenoten contact te zoeken via de community op Parkinson.nl
  • Indien gewenst de mogelijkheden benutten van de Parkinson Vereniging voor educatie
• Het zorgpad wordt (waar nodig fase-specifiek) ondersteund door digitale tools, zoals vragenlijsten, beslisondersteuning, keuzehulpen en informatievoorziening. Waar mogelijk worden de tools via Boards aangeboden aan patiënten. Professionals vinden deze tools in de toolbox.
• Omdat in de zorg voor mensen met parkinson veel zorgverleners en disciplines betrokken kunnen zijn, is een integraal zorgplan wenselijk. Via Boards ontsluiten professionals hoe ze betrokken zijn bij de patiënt, aan welke behandeldoelen ze werken en wat de status hiervan is. Patiënten en naasten kunnen via Boards onder meer aangeven wat hun persoonlijke doelen zijn en welke onderwerpen ze willen bespreken (consult voorbereiding). Boards faciliteert zo communicatie tussen alle zorgprofessionals, patiënt en naasten op 1 plek.
• De komende jaren werken we toe aan verdere uitbreiding van de hybride zorg door het toevoegen van thuismonitoring. We werken hiervoor samen met en leren van Zorg bij Jou en de Santeon Ziekenhuizen.

Fasen in de patiëntreis als basis

Omdat de zorg in de verschillende fasen van de patiëntreis andere eisen stelt aan de zorgorganisatie en ook de rol van de patiënt en naasten zelf en die van de betrokken zorgprofessionals verschilt, hebben we de patiëntreis conform de indeling van het zorgpad, opgeknipt in fasen. Toegevoegd aan deze fasen is de prodromale fase: de fase waarin de ziekte nog niet gediagnosticeerd is, maar de patiënt wel eerste symptomen vertoond.

Mensen met parkinson en hun naasten hebben input gegeven op hoe zij de patiëntreis ervaren, welke vragen er in welke fase spelen en ook welke (zorg)behoeften er zijn. Dit is meegenomen in het vormgeven van het zorgpad en informatiematerialen. Voor een uitgebreid inzicht klik hier.

Voor elke fase maken wij afspraken over hoe vaak mensen met parkinson in het ziekenhuis gezien worden, welke informatie we verstrekken, welke digitale ondersteuning er geboden wordt en hoe we samenwerken met zorgverleners buiten het ziekenhuis.

Fasen en consultfrequentie

In de diagnostische fase staat het stellen van de juiste diagnose en het inzetten van passende zorg voor de patiënt centraal. Hiertoe zijn in de regio vier consulten voorzien in het eerste jaar volgend op diagnose.

Tijdens het eerste diagnostisch consult wordt door neurologen gebruik gemaakt van een gesprekshandreiking. Dit draagt eraan bij dat iedereen dezelfde informatie krijgt. Omdat er veel op iemand afkomt bij het krijgen van een diagnose, geven we een diagnosefolder mee. Deze is ontwikkeld in samenwerking met Parkinson.nl en de ParkinsonVereniging. Na afloop van het consult, op het moment dat iemand daaraan toe is, kan de informatie rustig worden nagelezen. Ook kan iemand verdieping vinden via QR codes naar Parkinson.nl.

Indien nodig wordt er extra onderzoek verricht, zoals een MRI of een DAT scan. Soms blijft de diagnose onduidelijk, of ontstaat er op een later moment twijfel of er geen sprake is van iets anders, zoals een parkinsonisme of MSA. Ook kan het zijn dat er sprake is van een bijzondere doelgroep, zoals jonge mensen met parkinson (<60). Hiervoor kan worden doorverwezen naar het Radboudumc.

Na de diagnose vinden we het belangrijk dat we iemand goed op weg helpen om zijn of haar weg te vinden in het omgaan met de ziekte. Daarom is de zorg in het eerste jaar intensiever dan daarna. De parkinsonverpleegkundige of verpleegkundig specialist is het eerste aanspreekpunt en kijkt met de patiënt wat voor diegene belangrijk is en welke zorg daarvoor ingezet kan worden. Ook wordt besproken wat iemand zelf kan doen om minder last te hebben van de parkinson.

Tot slot wordt Boards geïntroduceerd. Een digitale app die helpt om alles rondom de parkinsonzorg met elkaar op 1 plek te brengen. Een regionaal ondersteuningsteam helpt patiënten en naasten om de app te installeren, betrokken zorgverleners toe te voegen en de mogelijkheden voor bijvoorbeeld consultvoorbereiding worden uitgelegd.

Na een half jaar kijkt de neuroloog of de medicatie goed is aangeslagen, of de diagnose correct is geweest of dat er bijvoorbeeld toch sprake is van een parkinsonisme – wat niet altijd direct duidelijk is. Als de zorg op de juiste manier is ingezet, wordt de consultfrequentie lager en volgt een fase waarin de klachten vaak nog goed onder controle te houden zijn met medicatie.

In de vroege fase wordt de patiënt ongeveer om de 8-9 maanden gezien en is de parkinsonverpleegkundige het eerste aanspreekpunt. De patiënt wordt steeds twee keer door de verpleegkundige en vervolgens één keer door de neuroloog gezien. Tussentijdse korte contacten worden waar mogelijk telefonisch of via video georganiseerd. Indien nodig kan de verpleegkundige besluiten dat consultatie van de neuroloog eerder gewenst is.

In de vroege fase zien we dat zorgverleners buiten het ziekenhuis in toenemende mate een belangrijke rol vervullen. We werken nauw samen met paramedici en psychosociale zorgverleners rondom de patient. Daarvoor gebruiken we Boards. Om de juiste zorg in te zetten maken we onder meer gebruik van de paramedische richtlijn met actieve beslisondersteuning.

In de middenfase zien we dat de respons op medicatie minder wordt en er fluctuaties optreden. De consultfrequentie in het ziekenhuis neemt in deze fase toe tot ongeveer twee keer per jaar. Ook wordt in deze fase geavanceerde therapie overwogen. In de eerste lijn zien we dat de intensiteit van behandeling ook toeneemt, evenals het aantal betrokken zorgverleners.

In de late fase wordt de rol van het ziekenhuis kleiner en zal juist de wijkzorg een belangrijke rol innemen in het leven van iemand met parkinson. Voor de late fase volgen wij de handreiking ‘Parkinson Beter Thuis’. Als thuiswonen niet meer gaat dan verwijzen we het liefst naar verpleeghuizen met parkinson expertise of met een gespecialiseerde parkinson-woonafdeling. Hiervoor hebben wij contact met Liemerije, BrabantZorg, ZZG Zorggroep en Pantein.