Van regio naar landelijk: één plek voor betrouwbare informatie

Eén landelijke vindplaats voor betrouwbare informatie over parkinson. Samen met de Parkinson Vereniging en andere landelijke organisaties zet Zorg voor Parkinson zich in voor makkelijk vindbare, betrouwbare informatie over parkinson(isme). Adviseur patiëntperspectief Inge van den Broek en projectleider informatievoorziening Sanne van den Berg schreven er een artikel over in het eerste nummer van Parkinson Magazine in 2024.

Parkinson Magazine is het tijdschrift van de Parkinson Vereniging. Leden van de vereniging krijgen het magazine 5 keer per jaar thuisgestuurd. Zorg voor Parkinson werkt sinds 2022 nauw samen met de Parkinson Vereniging om samen nieuwe zorgverbeteringen uit te proberen in de regio. We bekijken welke afspraken en veranderingen de parkinsonzorg kunnen verbeteren voor zorgverleners, mensen met parkinson en hun naasten. Uiteindelijk willen we de zorgverbeteringen die effectief zijn, landelijk beschikbaar maken zodat iedereen in Nederland de best mogelijke parkinsonzorg ontvangt. Dat noemen we regionaal leren en landelijk implementeren. 

Eén startplek voor betrouwbare informatie

Mensen met parkinson geven aan dat ze soms ‘door de bomen het bos niet meer zien’ als ze informatie zoeken over parkinson. Er zijn in Nederland heel veel verschillende websites over parkinson te vinden. Twee communicatie-experts van andere informatieverzamelplekken (kanker.nl en diabetes.nl) hebben alle informatie die nu op de verschillende websites staat bekeken. Ze concludeerden dat er veel verschillen zitten in taalgebruik en stijl, en dat veel tekst niet goed wordt afgestemd op mensen met parkinson. Hier liggen nog veel kansen.

De Parkinson Vereniging en de andere landelijke organisaties, ParkinsonNet, ParkinsonNL, Dutch Parkinson Scientists en Parkinsonalliantie Nederland, hebben nu een overeenkomst getekend waarin staat dat ze zich gezamenlijk in willen spannen om één online plek met betrouwbare informatie in te richten. Zorg voor Parkinson is initiatiefnemer van dit landelijke plan. Ondertussen testen we in de Zorg voor Parkinson regio de Infowijzer. Deze verzamelplek van betrouwbare informatie is een mogelijke voorloper van de landelijke startplek voor informatie. Dit jaar zal er verder worden uitgezocht of de ene plek er definitief komt. We houden je op de hoogte!

Lees het hele artikel in Parkinson Magazine hier.