Themamail juni: Geavanceerde behandelingen
Elke maand verstuurt Zorg voor Parkinson een Themamail met betrouwbare informatie, tips en hulpbronnen. Op deze manier wijzen we je de weg naar belangrijke kennis, activiteiten, zorgverleners en hulpmiddelen. De Themamail van juni vind je in hier. Deze maand was het thema: Geavanceerde behandelingen.
Geavanceerde behandelingen
Informatie en tips voor mensen met parkinson en hun omgeving
Beste Lezer,
De Zorg voor Parkinson Themamail geeft je elke maand informatie, tips en hulpbronnen over een parkinson thema. Deze maand: Geavanceerde behandelingen
- Infowijzer: Wat als medicijnen niet (meer) voldoende werken?
- Zorgzoeker: Praten is belangrijk
- Contact Dichtbij: Hoe ervaren andere mensen met parkinson hun geavanceerde behandeling?
- Servicepunt: Draag belangrijke informatie met je mee
Heb je een vraag, of ben je op zoek naar activiteiten bij jou in de buurt? Kijk dan op de Zorg voor Parkinson website of bel het Servicepunt via 088 – 1180400.
Infowijzer
Wat als medicijnen niet (meer) voldoende werken?
Geavanceerde behandelingen komen in beeld wanneer er, ondanks de medicijnen, te veel ernstige klachten of bijwerkingen zijn. Dit kan optreden in een later stadium van de ziekte van Parkinson. Geavanceerde behandelingen is een verzamelterm voor: apomorfine, levodopa/carbidoopa intestinale gel (Duodopa) (zogeheten Pomptherapieën) en Deep brain stimulation (DBS).
Niet elke behandeling is voor elke persoon met parkinson geschikt. Je kijkt altijd samen met je neuroloog, verpleegkundige en naasten naar wat de meest passende oplossing is. Je wordt geïnformeerd door je neuroloog en er wordt uitgebreid onderzocht of je in aanmerking komt.
Een overzicht van de verschillende mogelijke geavanceerde behandelingen, en hun eventuele bijwerkingen, vind je in de Parkinson Vereniging folder Geavanceerde behandelingen bij de ziekte van Parkinson. Je kunt ook de Keuzekaart geavanceerde behandelingen gebruiken.
DBS plaatsen
Een DBS plaatsen gebeurt alleen in gespecialiseerde ziekenhuizen. In onze regio is dat het Radboudumc.
Diverse informatieve Vraagbaak video’s over Parkinson & DBS en een tv uitzending over Chirurgie & Parkinson geven een indruk wat er bij een operatie komt kijken.
Heb je nog een tip voor de Infowijzer? Geef het door via dit formulier en de redactie gaat ermee aan de slag. Tot slot: Alle nieuwe informatie in de Infowijzer vind je hier.
Zorgzoeker
Het kan moeilijk zijn als je medicijnen minder goed werken en je na moet denken over geavanceerde behandelingen. Hierover praten is belangrijk; met je partner, familie, vrienden of een zorgverlener, ook voor naasten. Kijk in de Zorgzoeker voor ondersteuning door maatschappelijk werk of een psycholoog.
Wat veel mensen niet weten is dat de meeste ziekenhuizen en zorginstellingen een geestelijk verzorger in dienst hebben, met wie je kosteloos en vertrouwelijk een keer kan praten. Het gesprek kan gaan over veranderingen door parkinson en de zorgen of vragen die je hierover hebt als je zelf leeft met de ziekte, of als naaste. Dat kan vanuit je geloof, maar hoeft niet. Een doorverwijzing is niet nodig, maar je neuroloog of verpleegkundige kan je wel in contact brengen met een geestelijk verzorger in jouw zorginstelling.
Contact Dichtbij
en je benieuwd naar de ervaringen van anderen? Het boek
Dagboek DBS van Monique Berkelman en Corine van Esch gaat over de ervaringen van mensen met parkinson met een DBS en hun naasten. Meer boeken vind je in de bibliotheek van de Parkinson Vereniging.
In deze video van ParkinsonTV vertellen een parkinson verpleegkundige, een neuroloog en een ervaringsdeskundige meer over wat de geavanceerde behandelingen zijn, en hoe het is om een DBS te hebben.
Wil je in contact komen met iemand met parkinson, of een naaste van iemand met parkinson, die ervaring heeft met een geavanceerde behandeling? Dat kan bijvoorbeeld via Contact Dichtbij. Om deel te nemen aan Contact Dichtbij moet je lid zijn van de Parkinson Vereniging. Nog gen lid? We bieden je een gratis proeflidmaatschap van een jaar.
Servicepunt
“Sinds een paar maanden heeft mijn vrouw Els een DBS. Na twee weken is de DBS voor het eerst ingesteld en zijn haar hechtingen verwijderd. Ik belde het Servicepunt Zorg voor Parkinson om erachter te komen waar we nu op moeten letten. Ze wezen me op het belang van medische SOS sieraden, zoals de SOS Talisman hanger of armband*. Dit zijn erkende, herkenbare sieraden waarin je alle belangrijke medische informatie kan opslaan. Zo weet een zorgverlener in geval van nood dat ze door haar DBS niet zomaar een MRI-scan mag krijgen. Volgende week is mijn vrouw jarig en ga ik een mooi exemplaar voor haar uitzoeken!”
*Er zijn verschillende soorten en merken medische SOS sieraden, de SOS Talisman sieraden zijn hier slechts één voorbeeld van.
Thema juli: Slapen & vermoeidheid
Volgende maand gaat de Themamail over slapen & vermoeidheid bij parkinson. Niet goed kunnen slapen maakt dat je minder energie hebt en heeft ook invloed op je emoties en gedachten. Maar wat zorgt ervoor dat je minder goed slaapt en wat kan je er aan doen? Je leest het volgende maand.