Themamail april: Wetenschappelijk Onderzoek
Elke maand verstuurt Zorg voor Parkinson een Themamail met betrouwbare informatie, tips en hulpbronnen. Op deze manier wijzen we je de weg naar belangrijke kennis, activiteiten, zorgverleners en hulpmiddelen. De Themamail van april vind je in hier. Deze maand was het thema: Wetenschappelijk onderzoek.
Wetenschappelijk Onderzoek
Informatie en tips voor mensen met parkinson en hun omgeving
Beste Lezer,
De Zorg voor Parkinson Themamail geeft je elke maand informatie, tips en hulpbronnen over een parkinson thema. Deze maand: Wetenschappelijk Onderzoek.
- Infowijzer: De zoektocht naar oplossingen voor parkinson.
- Zoek een wetenschappelijk onderzoek: Waar kan ik deelnemen aan onderzoek?
- Agenda: Kom ook: Het Radboud Parkinson Symposium op 17 mei.
- Ervaringen en meningen: Hoe kijken anderen tegen onderzoek aan?
- Servicepunt: Onderzoekers beantwoorden vragen!
Heb je een vraag, of ben je op zoek naar activiteiten bij jou in de buurt? Kijk dan op de Zorg voor Parkinson website of bel het Servicepunt via 088 – 1180400.
Infowijzer
De zoektocht naar oplossingen voor parkinson.
Door wetenschappelijk onderzoek kunnen we meer leren over parkinson. Onderzoek kan bijdragen aan het ontwikkelen van nieuwe behandelingen en het vinden van oplossingen om parkinson te stoppen. Onderzoek naar parkinson kan verschillende doelen hebben. Bijvoorbeeld het voorkomen van parkinson, het vroeg herkennen of afremmen van parkinson, of het beter kunnen leven met parkinson.
Meer informatie over onderzoek naar parkinson vind je in de uitzendingen van ParkinsonTV met de thema’s Nieuwe ontwikkelingen en Nieuwe Therapieën. Een overzicht met actueel Onderzoeksnieuws is te lezen op de website van de Parkinson Vereniging.
Korte blik op wetenschappelijk onderzoek
Welke onderzoeken zijn er? Wat is er al ontdekt? En wat als je wilt deelnemen aan onderzoek, hoe gaat dat dan? Deze beknopte video geeft antwoord op deze vragen en laat een voorbeeld van een onderzoek zien: Onderzoek naar parkinson: Radboudumc Nijmegen.
Klokhuis wetenschapsprijs
De Klokhuis wetenschapsprijs 2023 is gewonnen door ‘Papa kan niet lopen, maar wel huppelen‘. Meer dan 11.000 kinderen konden stemmen op 80 inzendingen. Als prijs werd er een uitzending over het onderzoek gemaakt. Het resultaat geeft op een speelse manier een heldere uitleg over wat parkinson met je doet en welke rol onderzoek daarbij kan spelen.
Heb je nog een tip voor de Infowijzer? Geef het door via dit formulier en de redactie gaat ermee aan de slag. Tot slot: Alle nieuwe informatie vindt je in de Infowijzer onder Laatst toegevoegd.
Zoek een wetenschappelijk onderzoek
Waar kan ik deelnemen aan onderzoek?
Ook interesse om mee te doen aan onderzoek? Er zijn vele soorten onderzoeken waar deelnemers voor worden gezocht. Dat kan zijn om een medicijn of behandeling te testen, of te kijken of een verandering van levensstijl mensen met parkinson helpt. Een onderzoek kan ook informatie of ervaringen verzamelen. In bijna al het onderzoek worden er lichamelijke testen, metingen en/of vragenlijsten afgenomen.
Er zijn verschillende plaatsen waar je je kunt aanmelden voor onderzoek. Onderzoeken die in de Zorg voor Parkinson-regio plaatsvinden, staan op de website van het Radboudumc Expertiscentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen. Daar kun je je inschrijven, ook als er op dat moment nog geen passend onderzoek is. Op het moment dat er een onderzoek start waaraan je deel kunt nemen, wordt er contact met je gezocht.
Sommige onderzoeken kunnen ook op afstand of thuis worden gedaan, de locatie van waaruit het onderzoek wordt gedaan is dan minder belangrijk. Zowel op ParkinsonNEXT als op de pagina Oproepen Onderzoek van de Parkinson Vereniging staan overzichten van onderzoeken die nog deelnemers zoeken uit heel Nederland.
Agenda
Kom ook: Het Radboud Parkinson Symposium op 17 mei.
Wil je komen luisteren naar parkinsononderzoekers? Dat kan op het Radboudumc Parkinson Symposium (voorheen Parkinson Op Maat event) dat dit jaar weer plaatsvindt op 17 mei in Concertzaal De Vereeniging te Nijmegen. Het symposium is speciaal georganiseerd voor (oud) deelnemers en andere geïnteresseerden in deelname aan onderzoek.
Naast diverse jonge onderzoekers zal professor Bas Bloem vertellen over de laatste stand van zaken op het gebied van wetenschappelijk onderzoek naar parkinson. Het symposium is gratis. Meld je wel van tevoren aan.
Creatief en parkinson
Onderzoek en leuke activiteiten kunnen prima samen gaan. In het Art CAP onderzoek wordt de invloed van creatief bezig zijn op het welzijn van mensen met parkinson onderzocht. In tien bijeenkomsten in een kunstpraktijk in het centrum van Nijmegen proberen deelnemers verschillende kunstvormen uit.
De gemaakte reiskosten worden vergoed. Dit onderzoek start in mei en er begint een tweede groep in de herfst. Er worden voor beide groepen nog deelnemers gezocht.
Ervaren en meningen
Hoe kijken anderen tegen onderzoek aan?
Ben je benieuwd hoe andere mensen met parkinson hun deelname aan een parkinsononderzoek hebben ervaren? Interviews met deelnemers aan verschillende onderzoeken zijn te lezen op de website van het Radboudumc. In de online Community van de Parkinson Vereniging is er een apart kanaal over onderzoek. Hier wordt veel informatie en ervaringen gedeeld.
Zelf kun je ook een reactie of vraag toevoegen als je dat wilt. Je bent lid van de Community als je lid bent van de Parkinson Vereniging. Vanwege de start van Contact Dichtbij bieden we mensen die nog geen lid zijn van de Parkinson Vereniging nu een tijdelijk proeflidmaatschap aan. Via Contact Dichtbij kun je gemakkelijk in contact komen met andere mensen met parkinson of naasten in de buurt.
Servicepunt
Onderzoekers beantwoorden vragen!
“Mijn vader kwam thuis van het Parkinson Café met een foldertje over deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Aangezien hij zijn leven heeft ingezet om de wereld een betere plaats te maken, was hij helemaal enthousiast. Nu wil hij helpen om een oplossing voor deze ziekte te vinden. Misschien niet voor zichzelf maar hopelijk wel voor anderen in de toekomst. Nu was ik zelf wat minder enthousiast vanuit bezorgdheid. Per slot van rekening kan hij door de parkinson minder goed lopen en heeft hij regelmatig last van tremoren. Om wat meer over onderzoek te weten te komen heb ik het Servicepunt van Zorg voor Parkinson gebeld. Daar hebben ze me prima op weg geholpen met informatie over onderzoeken. Met name de video’s van De Vraagbaak van het Radboudumc Expertisecentrum voor Parkinson en Bewegingsstoornissen waren verhelderend. Daarin worden vragen van deelnemers aan onderzoek voorgelegd aan wetenschappelijke onderzoekers. Ik ben nu zelf ook overtuigd van het belang van onderzoek geraakt , en ik ben gerustgesteld dat dit zorgvuldig wordt gedaan. We gaan nu samen op zoek naar een onderzoek dat bij hem past, en ik ga dan mee met hem als begeleider.”
* de video’s van de Vraagbaak vind je hier.
Thema mei: Geavanceerde behandeling
Volgende maand gaat de Themamail over geavanceerde behandelingen voor parkinson. Daarbij kun je denken aan ver ontwikkelde behandelingen, meestal in een latere fase van de ziekte. Maar wanneer moet je aan dit soort behandelingen gaan denken? Welke behandelingen zijn er? En wat zijn de voorwaarden en de mogelijke gevolgen? Je leest het in de Themamail van volgende maand.