Nieuws van de Parkinson Adviesraad
De PAR, samen met innovatieteamleden Marten Munneke en Angelika van Halteren. PAR-leden Herman Botter en Francien van der Eerden staan niet op de foto.
Voor Zorg voor Parkinson is het erg belangrijk om aan te sluiten bij de wensen, ideeën en behoeften van mensen met parkinson en hun naasten. Wat Zorg voor Parkinson op de lange termijn van plan is wordt door mensen met parkinson en hun naasten kritisch bekeken.
Om goed mee te praten over de lange termijn plannen is in juli 2021 de parkinson adviesraad gestart. Zij komen vier keer per jaar bij elkaar en geven gevraagd en ongevraagd advies. Inmiddels zijn er vijf bijeenkomsten geweest, waarbij elke keer een Zorg voor Parkinson innovatieteamlid zijn of haar strategie, geplande projecten en producten heeft toegelicht.
Ervaringen
De PAR bestaat uit zeven leden. Zes mensen hebben de ziekte van Parkinson, één lid is een naaste. Samen leveren zij een bijdrage aan het verbeteren van de parkinsonzorg, zowel voor mensen met parkinson als naasten. Eduard Kremers vertelt over zijn ervaring als PAR-lid.
“Het PAR lidmaatschap is belangrijk voor me; het geeft me het gevoel mee te tellen”
‘Wij hebben nu vijf bijeenkomsten gehad en het bevalt me goed om het team te adviseren. Zij bedenken innovaties waarover ik mijn mening geef. Omdat ik nu vijf jaar de ziekte van Parkinson heb kan ik me goed inleven in een innovatie en of iets nuttig kan zijn voor mensen met parkinson. Het is mooi te zien dat elk lid van de PAR vanuit zijn eigen invalshoek reageert. Ik ben lang beleidsmedewerker bouwzaken geweest en bij een nieuw woningbouwproject betrokken we de VAC (vrouwen advies commissie). Zij gaven hun mening over bepaalde praktische zaken die de architect eventueel over het hoofd had gezien. Zo zie ik de deelname van mensen met parkinson aan de PAR ook. Het PAR lidmaatschap is belangrijk voor me; het geeft me het gevoel mee te tellen.
‘We bespreken uiteenlopende vragen: Mag het Zorg voor Parkinson logo op de envelop? Gebruiken we de ‘u’ of ‘je’ als aanspreekvorm in de nieuwsbrieven en op de website? Met welke taken wordt het Servicepunt Zorg voor Parkinson uitgebreid? Een leuke bijkomstigheid van mijn PAR- lidmaatschap is dat ik hierdoor regelmatig dezelfde mensen met parkinson spreek.’