‘Maatwerk voor mensen met parkinson’
Er gebeurt veel achter de schermen bij Zorg voor Parkinson. Het Servicepunt wordt steeds meer zichtbaar, er komen samenwerkingsafspraken binnen de vijf ziekenhuizen en er wordt onder andere gewerkt aan betrouwbare informatie en aan het platform Mijn.ZorgvoorParkinson. Daarnaast volgen de parkinsonverpleegkundigen in de regio een speciaal leerprogramma en er wordt gezamenlijk gewerkt aan hulpmiddelen in de spreekkamer voor paramedici, zoals een logopedist, diëtist of fysiotherapeut. Al deze onderdelen vormen samen het plan voor een betere samenwerking en verbetering van de zorg in de regio.
Patiëntadviseurs betrokken bij Zorg voor Parkinson
Bij het uitbreiden van Zorg voor Parkinson zijn veel partijen betrokken. Denk hierbij aan de vijf ziekenhuizen, zorgverleners zoals logopedisten en fysiotherapeuten, maar ook mensen met parkinson. Alex (hierboven op de foto) is 54 jaar. Hij is een van de mensen met parkinson die hun mening geven en meedenken binnen Zorg voor Parkinson. Eind 2013 werd bij Alex de diagnose parkinson gesteld door zijn huidige neuroloog in het Rijnstate. Door de negatieve gevolgen van parkinson is hij gestopt met zijn drukke baan waarvoor hij veel moest reizen. Sindsdien is hij actief als vrijwilliger bij de Parkinson Vereniging, het Radboudumc en houdt hij zich bezig met de landelijke promotie van Parkinson BoXing. Vanuit zijn rol van patiënt-adviseur sluit hij wekelijks aan bij een overleg waarin de stand van zaken rondom Zorg voor Parkinson worden besproken en wordt hij uitgenodigd om mee te denken over verschillende onderwerpen.
Alex vertelt: ‘Ik vind het belangrijk om mee te denken wat voor mensen met parkinson de meerwaarde is van Zorg voor Parkinson. Ik zie om mij heen, ook bij mijn sportmaatjes, dat mensen soms wat afwachtend zijn, ook als het gaat om hun toekomst en behandeling. Juist voor hen is het belangrijk dat zij het gevoel hebben de regie te hebben in de zorg die zij ontvangen en dat er naar hen geluisterd wordt. Daarom vind ik het zo belangrijk om mijn advies als mens met parkinson te geven.
Alex is betrokken bij de ontwikkeling van alle onderdelen van Zorg voor Parkinson binnen de regio. Hij denkt mee vanuit het perspectief van iemand met parkinson, bijvoorbeeld over de invulling van de website en de opbouw van de nieuwsbrief. Volgens Alex is de meerwaarde van Zorg voor Parkinson dat mensen met parkinson meer in hun eigen kracht komen te staan. ‘Je krijgt meer inzicht in waar je naartoe wilt, welke zorgverleners daarvoor nodig zijn en wat de beste manier is. Het biedt straks maatwerk voor mensen met parkinson. Het geeft je als mens rust als je de controle en het overzicht hebt. En als je iets niet weet bel je het Servicepunt of stuur je een bericht.’
De verbeteringen laten aansluiten
Maike van Kempen, coördinator zorgverbetering binnen Zorg voor Parkinson legt uit waarom er zoveel partijen betrokken zijn:
‘We vinden het belangrijk om dit samen te doen, want zo zorgen we ervoor dat de verbeteringen aansluiten bij de behoeften en wensen van de patiënt, naasten en zorgverleners. Ook kunnen we er samen op letten dat verbeteringen eenvoudig en goed te gebruiken zijn.
De ervaringen, kennis en inzichten van de patiënt en naaste combineren we met de deskundigheid en ervaring van de zorgverlener. Naast dat dit erg belangrijk is om tot het gewenste resultaat te komen, geeft het ieder ook veel plezier, inspiratie en nog meer wederzijdse waardering.’
Wilt u ook meedenken?
Wilt u net zoals Alex meedenken met het projectteam van Zorg voor Parkinson? Meld u dan aan via dit contactformulier of via het Servicepunt (088 – 11 80 400).