Parkinson Adviesraad is gestart

Samen gaan we op weg naar betere zorg. Maar wat betekent “samen”?

Voor Zorg voor Parkinson is het erg belangrijk om aan te sluiten bij de wensen, ideeën en behoeften van mensen met parkinson en hun naasten. Dit gebeurt niet alleen via de werkgroepjes die al eerder startten. Ook wat Zorg voor Parkinson op de lange termijn van plan is wordt door mensen met parkinson en hun naasten kritisch bekeken.

Om goed mee te praten over de lange termijn plannen is in juli 2021 de Parkinson Adviesraad (PAR) gestart. Zij komen vier keer per jaar bij elkaar en geven gevraagd en ongevraagd advies. Momenteel krijgen zij eerst informatie over de verschillende activiteiten die Zorg voor Parkinson uitvoert, zodat ze begin 2022 met advies kunnen komen. U wordt via de nieuwsberichten op deze website op de hoogte gehouden.

‘Je kunt nog jarenlang op dit niveau functioneren’, kreeg Silvia Visser in mei 2014 te horen van de specialist die haar vertelde dat ze de ziekte van Parkinson had. ‘Dat liep helaas anders en dat maakte me onzeker en ik was teleurgesteld. Terwijl ik helemaal begrijp dat de arts mij op dat moment wilde geruststellen. Dit is één van de dingen die ik als ervaringsdeskundige meeneem in mijn werk in de PAR. Mijn passie is de zorg voor mensen met parkinson nog beter te willen maken. Hierin neem ik mijn ervaring als mens met parkinson en mijn werkervaring als maatschappelijk werker mee. Mijn meerwaarde is dat ik goed kan verwoorden wat ik meemaak. Bijvoorbeeld hoe het voelt om steeds afscheid te moeten nemen van dingen die je niet kunt. Ik probeer me ook altijd in te leven in zorgprofessionals. Wat vind ik belangrijk wat zij moeten weten?’

Silvia is één van de zeven leden die deel uitmaken van de PAR. Zes leden hebben de ziekte van Parkinson, één lid is een naaste die vanuit die rol een bijdrage levert.