De Infowijzer: ‘Betrouwbare informatie maken we samen’

In ons laatste nieuwsbericht deelden wij met u dat de nieuwe Zorg voor Parkinson Infowijzer nu op de website staat. Mensen met parkinson, naasten en zorgverleners kunnen zo snel betrouwbare informatie vinden over parkinson. Alle opgenomen folders, filmpjes en websites zijn betrouwbaar bevonden door een redactie van experts.

‘Het bijzondere aan dit concept is dat wij de Infowijzer samen met mensen met parkinson, naasten en zorgverleners samenstellen. Zij kunnen hun vraag of informatie sturen naar de redactie van de Zorg voor Parkinson Infowijzer via een formulier onderaan de startpagina van de Infowijzer’. Ga naar www.zorgvoorparkinson.nl/start om een kijkje te nemen.

‘Wij lezen de informatie die ingezonden wordt en kijken naar de betrouwbaarheid en of het goede informatie is voor op de Infowijzer. Het is een lopend proces. Wij zitten goed in het vak en weten welke informatie van internet betrouwbaar is. Als er bijvoorbeeld via de Infowijzer een vraag wordt gesteld over het meenemen van medicatie in het vliegtuig, dan zoeken wij hier betrouwbare bronnen bij op internet. Wat dit onderwerp betreft op de website van de Rijksoverheid, omdat ik weet dat dat een goede bron is. Bij het Expertisecentrum is ook veel content gemaakt die we gebruiken, zoals Parkinsontv. Ook benaderen we onze experts in huis en in ons netwerk om goede informatie op hun deskundigheidsgebied aan te leveren. We vragen bijvoorbeeld onze diëtiste om specifieke informatie over voeding voor mensen met parkinson. Ontwikkelingen gaan ook erg snel. Soms lees ik dingen over therapieën die alweer veranderd zijn. Dat zoeken wij allemaal uit. We laten ook een aantal mensen met parkinson meekijken: Kun je dingen die je zoekt nu wel vinden? Spreekt de vormgeving je aan?’

‘De input van mensen met parkinson, die in de werkgroep zitten is erg belangrijk. Wij als zorgverleners kijken toch vanuit een medisch model. Wij hadden eerst als belangrijkste punt voor de Infowijzer de ziekte bovenaan staan. Dus de  gevolgen van ziekte, op fysiek en mentaal gebied en medicatie. Nadat een aantal mensen met parkinson met ons meekeken is de indeling van de website op de schop gegaan en staan nu thema’s centraal die gaan over leven met de ziekte.

Jaren terug nam een patiënt deel aan een project, LEAFS, om de zorg te verbeteren voor jonge mensen met parkinson. Hij tekende een mooie bloem met levensgebieden als bloemblaadjes. Hij had de ziekte zelf als heel klein blaadje getekend en allemaal grote blaadjes met ‘leven met de ziekte van Parkinson’, dus bijvoorbeeld kinderen, relatie, werk, spiritualiteit.” Dat hele kleine blaadje daar richten jullie je op”, zei hij.  “Maar voor mij zijn andere gebieden van het leven met parkinson belangrijker. Het leven is meer dan de ziekte.” Dat zorgde bij ons voor een omslag, wij moesten anders gaan denken. Meer de focus leggen op vragen als : Waarom kan iemand niet deelnemen in de samenleving? Wat belemmert hem of haar daarin?  Vervolgens kijken we welke problemen die het gevolg zijn van de ziekte we moeten behandelen, zodat iemand zijn hobby’s of werk weer uit kan voeren of  weer deel kan  nemen aan sociale activiteiten.’

‘Voor mij is het erg belangrijk dat wij mensen helpen aan goede informatie. Als persoon met parkinson komt er zoveel op je af en ik kan me voorstellen dat je door de bomen het bos niet meer ziet als je zelf op zoek gaat. De samenwerking hierin met mensen met parkinson is zo belangrijk. Dat niet wij alleen het systeem bepalen. Dat vind ik heel mooi.’